12月6日,张彦青从忻州五台县赶到太原市晋阳街一间偏僻的办公室,这里是他创建的“山西金丝带癌症儿童关爱中心”临时办公的地方。太原幼儿师范、中北大学信息商务学院、山西工商学院等多所高校新换届的大学生志愿者也陆续到达,大家围坐在一起,讨论帮扶白血病患儿的事情。“山西金丝带癌症儿童关爱中心”成立5年了,大小事务,都需要他从公里外赶过来,单位为了照顾他,在太原开会办公就尽量安排他参加。5年间,他往返多少趟甚至都数不过来。
公里,单程至少两个小时,跨城创办公益组织,放在哪里都不多见。
为什么要离这么远?
原因很简单,一方面,“山西金丝带癌症儿童关爱中心”所帮扶救助的患儿,虽多居住在县里乡下,医院看病化疗,或者需长期在太原租房。另一方面,助力奉献的志愿者们,多是太原市、晋中市各高校的大学生志愿者。
为什么家在忻州的他异地助力?
因为张彦青的孩子在两岁半的时候患上白血病。当时,他们一家三口在太原,医院化疗,要么住在出租屋里等待化疗,切身之痛让他明白了抱团取暖的重要性。
而今,他的孩子已经康复,在读小学二年级。不过,他创建的“山西金丝带癌症儿童关爱中心”依然陪伴着一个又一个家庭度过人生中最为艰难的时刻,给他们脆弱的心里注入光芒与力量。
A 孩子患病,一家人齐力仍难招架
“山西金丝带癌症儿童关爱中心”致力于凝聚社会爱心,改善14岁以下癌症儿童的境况、保护14岁以下癌症儿童的生命与健康。
年秋冬之际,张彦青的孩子两岁半,第一次出远门旅游。返程车上,孩子明显脸色不好,不像是累的,到家后体检发现血象不正常。随后,医院血液科做检查,孩子被确诊为急性髓系白血病,住院第三天,就开始化疗。
没有经历过这种事情的人,不会感受到一个年轻父亲那份深切的痛。
当时,张彦青28岁。上半年春夏之际,他医院做了乳腺癌手术。一年中,至亲的两个人先后在太原看病,他觉得自己肩上的担子沉甸甸的。
孩子化疗时,医院血液科病区24小时陪护。孩子出院后,一家人就蜗居在简陋的出租屋里等待着下一次化疗。
在各个病种里,白血病的护理难度最大,因为病人免疫力几乎为零。加上孩子年龄太小,吃穿用度衣食住行……几乎所有都要进行无菌消*,以防止各种感染。夫妻俩双双向单位请了假,仍觉得力不从心。经济的压力、精力的付出,加之身在异乡,他们每一天都不好过。
张彦青自己觉得很庆幸,孩子住院时,他们夫妻陪护,爷爷奶奶在出租屋能给做饭洗衣服。但是血液科这么多孩子,不像他生活上有人帮。病人都来自县里村里,孩子治疗花费巨大,家长自己吃饭能省则省,大人营养跟不上,对孩子的照顾也连带跟不上。
患儿化疗后大都需要输血,但有时会遇到血液中心库存告急的情况。所以,每位患儿家长都有主动献血经历。张彦青也去过,但自己八十多斤的体重,达不到献血标准。
他曾多次看到疲惫不堪的妈妈爸爸献血回来,没有精力休息恢复,这种情况如何能全力以赴照顾孩子?
孩子反复化疗的大半年时间里,他在病区里看到太多让他心酸的画面。和病友家人聊起来,大家都希望能有一个组织,给白血病患者家庭以温暖和力量。帮一帮,给一点点温暖,对于这些家庭,就是一片希望的天。
张彦青(左四)带着大学生志愿者探望白血病患儿。
B 自己建立公益组织,想先做做看
张彦青有心帮助大家,他通过各种方式搜罗类似的专业组织,但是在网上查不到山西的有关组织,他又和太原城里的各个爱心公益团队联系,但也没有团队主旨是持续帮扶这个群体。
张彦青挺失望的,和病区的病友家人商量,试着自己拉起一支公益队伍,先做做看,让更多的人了解